#СпастиДиму: Малыш из Актау получил заветный укол в США

Жизнь девятимесячного Димы Тишунина с редким заболеванием - спинально-мышечная атрофия (СМА) спасена. Родители мальчика благодарят каждого за вклад в спасение жизни их малыша. По словам родных мальчика, 3 февраля у Димы был второй день рождения - он прошёл генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec).

Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа.

- Дима в это время сидел, играл и ел ванильный пудинг. После терапии мы ещё пару часов находились под наблюдением врачей. Позже нас отпустили домой, - отметили родители малыша.


Самое волнительное время, с их слов, настало после введения препарата.



- Первая неделя самая непредсказуемая, и поэтому о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали, как Димочка всё это перенесёт, и утаили на несколько дней наш секретик. В течение первых дней мы с тревогой ожидали реакции организма на введённый в него вирус.
Волнения были не напрасны. На третьи сутки в течение дня три раза у Димы поднималась температура до 38,5. Нас предупреждали, что организм реагирует. Он справился, и температура больше не поднималась. Если бы это повторилось, то нас бы госпитализировали. Всё это время он капризничает. Развлекаем его, как можем. В пятницу мы дали ему матрёшку, которую он начал грызть. «Клац-клац» - послышался звук. У Димки вылез первый зубик. Это была просто нереальная неделя для нас. Самое страшное позади. Теперь ему необходимо ещё больше любви, внимания и заботы. Наш малыш получил шанс на жизнь, полную возможностей, начинаний и достижений. Спасибо всем, кто поверил и поддержал нас. Не хватит и жизни, чтобы отблагодарить каждого за вклад в спасение жизни нашего малыша, - поделились родители малыша.


Посмотреть эту публикацию в Instagram

Добрый день, наши родные! Наконец-то мы к вам с долгожданными мега новостями - Дааа... Димочка получил свой заветный укольчик ⠀ Димка спасён!!! ❤ Это было нашим самым заветным желанием! ⠀ Впереди у нас с сыночком многолетняя и упорная реабилитация. Мы сделаем все для него, и невозможное тоже. Уверены, мы многих ещё удивим) ⠀ 3 февраля у Димы второй день рождения в этот день он прошел генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec). Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа. Дима в это время сидел играл и ел ванильный пудинг . После терапии мы ещё пару часов находились под наблюдением врачей (измеряли температуру, давление), далее, нас отпустили домой. ⠀ Самое волнительное время настало после введения. Первая неделя самая непредсказуемая и, поэтому, о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали как Димочка все это перенесёт и утаили на несколько дней наш секретик ⠀ В течение первых дней мы с тревогой ожидали реакции организма на введённый в него вирус (который содержит копию здорового гена SMN-1 и заменяет сломанный). ⠀ Волнения были не напрасны. На третьи сутки у Димы поднялась температура 38,5 в течение дня 3 раза . Нас предупреждали, организм реагирует, но так страшно, бедный Димочка... Он справился и температура больше не поднималась Если бы это повторилось, то нас бы госпитализировали. ⠀ Все это время он капризничает, развлекаем его как можем и в пятницу, когда мы играли, мы дали ему матрешку, которую он начал грызть иии «клац-клац» послышался стук... У Димки вылез первый зубик !!! В общем это была просто нереальная неделя для нас. Мы решили не щекотать вам нервишки и обрадовать к выходным)) ⠀ Самое страшное позади... И теперь ему необходимо ещё больше любви, внимания и заботы! Наш малыш получил шанс на жизнь - полную возможностей, начинаний и достижений ⠀ Спасибо вам, наши волшебники!!! Что поддержали, помогли, поверили, что это чудо возможно и сотворили его с нами! Не хватит и жизни, чтобы отблагодарить каждого из вас за ваш вклад в спасение жизни нашего малыша! ⠀ Пусть Всевышний хранит вас! Счастья, радости, благополучия и самое главное здоровья вам и вашим семьям! ⠀ Обнимаем вас. Ваши Тишунины

Публикация от Дима Тишунин / СМАйлик (@savedima2020)



Напомним, около 80 неравнодушных актаусцев пришли поддержать семимесячного Диму Тишунина с редким заболеванием - спинально-мышечная атрофия (СМА).