Воскресенье, 29 Ноября
+5...+3
Температура воды
в море онлайн
Курсы валют
в банках Актау

  • $1 = 423.87 KZT
  • €1 = 505.25 KZT
  • 1 RUB = 5.59 KZT
  • Телефон редакции:
  • +7 (7292) 505 085 | site@lada.kz
  • Дежурный журналист:
  • +7 (707) 9 505 085
  • Реклама: +7 707 9 601304
 

Срочно нужна помощь

Срочно нужна помощь

Диагноз:
СМА – спинально-мышечная атрофия 1-го типа, которое не подлежит лечению в странах СН

Обращение:

Я, Тишунина Елена Юрьевна, обращаюсь к жителям моего родного города Актау с просьбой оказать помощь моему внуку Дмитрию.
У него диагностировали редкое генетическое заболевание СМА – спинально-мышечная атрофия 1-го типа, которое не подлежит лечению в странах СНГ. Детки с таким диагнозом не доживают до 2-х лет. Погибают нейроны, передающие сигнал к мышцам, вследствие чего они атрофируются. Человек теряет способность ходить, глотать, дышать, если не сделать вовремя инъекцию.
Диму просто отправили домой медленно умирать, назначив ему различные поддерживающие мероприятия.
После нескольких дней шока семья приняла решение, что Диму надо спасать. Немыслимо, сложив руки, существовать в ожидании летального исхода.
Мы узнали, что через 2 недели после рождения Димы, было зарегистрировано единственное в мире лекарство от СМА и одновременно самое дорогое в мире - Zolgensma. Только оно может спасти малыша, заменив сломанный ген.
После долгих переписок со стороны американской клиники поступил звонок и заветное «ДА», спасти жизнь ребенку возможно!
Счет из клиники выставлен - 2,5 млн. долларов.
Столько стоит ЖИЗНЬ ребенка.
Сумма непосильная, но если сидеть и ничего не делать, кто сможет помочь нашему крохе побороть этот недуг и полноценно жить?!
Ситуация с зарегистрированным в РФ препаратом Спинраза (оно приостанавливает развитие заболевания, но его надо колоть всю жизнь) - неоднозначна.
Отсутствует практика введения и назначения препарата. Врачи боятся назначить его из-за колоссальной стоимости - 45 млн. рублей в первый год и далее каждый последующий - 22 млн. рублей. Департамент здравоохранения отказывает.
Времени на бюрократию нет, так как на кону каждая минута жизни ребенка.
Дима осмотрен тюменскими и итальянскими специалистами, и обозначен как идеальный кандидат для лечения препаратом Zolgensma. Препарат одобрен на данный момент только в США. Стоимость огромная, но он вводится один раз внутривенно и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация.
Даже если мы продадим все наше имущество, этих средств не хватит. Поэтому мы решили обратиться ко всем жителям Мира с просьбой - помочь спасти ЖИЗНЬ нашему ребенку.
Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам.
Благодаря поддержке со стороны неравнодушных людей, которые откликнулись на страничке в Инстаграм с кличем о помощи, начались первые переводы, посты максимально разлетаются по всем соцсетям.
С 30 ноября на сегодняшний день нам удалось привлечь внимание к нашей истории и у Димы уже есть своя, пока еще небольшая, Армия спасения. Мы их называем - Волшебники, с помощью которых собрали 6,5 млн. рублей, из них 3 000 000 тенге собрано в Казахстане.
Наша семья благодарит всех и каждого за оказанную поддержку с пожеланиями всех благ.
В преддверии семейного праздника - Нового Года и Рождества - все мы надеемся и верим в чудо, что мы сможем подарить ребенку ЖИЗНЬ!
У Бога нет других рук, кроме наших!

Все подробности можно узнать @savedima @tishunin_as и @tory_tishunina.
Каждый вечер родители Димы ведут «Прямые эфиры» и отвечают на все вопросы.

Информация о Диме также размещена на странице фонда «География добра».
https://geografiyadobra.ru/catalog/zhizn-dlya-dmitriya-tishunina-neobkhodima-inektsiya-zoldzhensma/
Ниже по ссылке статья о первой девочке из РФ, которой был введен препарат Zolgensma.
https://geografiyadobra.ru/catalog/spasti-zhizn-katyushi-neobkhodima-inektsiya-zoldzhensma/?sphrase_id=5842

Вы можете помочь спасти жизнь Диме, сделав перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты:
Карта Сбербанк: 4279 6700 1317 7973
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (VIKTORIIA TISHUNINA мама Виктория Анатольевна Тишунина);
Карта Газпромбанк: 4249 1703 6043 5675
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (мама Виктория Анатольевна Тишунина)

Если ваш телефон подключён к мобильному банку Сбербанка - отправьте смс на номер 900:
ПЕРЕВОД 79292666232 100,
где 79292666232 - номер телефона мамы Димы Тишунина, 100 - любая сумма перевода в рублях; Казахстан Каспий Голд: 5169 4931 0866 1698, +77477488788, 691211401492 ИИН (YELENA TISHUNINA (Елена Юрьевна Т., бабушка Димы)

Яндекс.Деньги: 4100110024091161
QIWI-кошелёк: +7 929 266 62 32
PayPal (с любой страны в любой валюте): vatishunina@gmail.com
Спасибо, пусть Вам вернётся в 10 раз больше...

Для справки: по статистике, каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, который способен вызывать спинальную амиотрофию. Но с таким заболеванием рождается лишь один ребенок из 6000–10000 малышей.

perevod-scheta-na-russkiy-yazyk-1-kopiya-novyy.pdf [1,74 Mb] (cкачиваний: 487)
genetic-test-sma-tishunin-dmitry-kopiya.pdf [219,82 Kb] (cкачиваний: 458)



Поделись с другими:
 
Нашли ошибку? Сообщите об этом нам.
 

Комментарии ( 1 )

Содержание комментариев не имеет отношения к редакционной политике Лада.kz.
Редакция не несет ответственность за форму и характер комментариев, оставляемых пользователями сайта.

Скрыть комментарии
  • сортируем комментарии:
  • лучшие |
  • По дате: возрастание | По дате на убывание
 
Не поддерживаю Поддерживаю
master_kz (Посетители) 31 декабря 2019 19:54
Говорят собрали сумму. Отбой
 
 

Оставить свое мнение

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.
Зарегистрируйтесь либо авторизируйтесь.