Меня зовут Шахмаров Талех, я являюсь отцом Шахмарова Эмира 12.05.2019 года рождения, возраст 1 год и 8 месяцев.
Моему сыну Эмиру был поставлен смертельный диагноз «Спинальная Мышечная Атрофия II типа» (СМА-II тип), что подтверждается генетическим тестом. Мой сын умирает. Из-за этого генетического заболевания его мышцы истощаются, он уже не может ползать, ходить и даже сидеть, вскоре он не сможет есть, дышать, и тогда его сердце просто остановится.
Единственным спасением для него является препарат, изобретённый в США, Zolgensma, который он должен получить до двух лет, ему сейчас 1 год и 8 месяцев. К сожалению, стоимость этого препарата рекордная и слишком велика для меня и всей моей семьи. Одной из клиник нам выставлен предварительный счёт на сумму 2 300 000 долларов.
Несмотря на то, что в мире существуют уже три препарата для лечения данной болезни, власти нашей страны не спешат регистрировать их на территории РК и не оказывают помощь в закупе или сборах средств на лечение данной болезни. В Казахстане ни один человек с диагнозом «СМА» ещё не получил лечение, исходом всегда была только смерть.
Данная борьба касается не только жизни нашего сына, но жизни многих детей и взрослых в Казахстане, кто уже столкнулся с диагнозом «СМА». По предварительной информации ОФ «Өмірге сен», больных с таким диагнозом около 90 человек, а то и больше. Именно борьбой и победой мы хотим доказать всему народу Казахстана и госслужащим, что мы не одни, и мы можем быть едины. Деловые люди, бизнесмены, предприниматели и корпорации могут и оказывают необходимую помощь, ведь внутри каждого человека есть добро и сострадание. Подобный случай может коснуться любой семьи, но лекарство есть, и с 2016 года «СМА» перестало быть приговором.
Я прошу Вас оказать нам информационную поддержку, а именно, помочь в распространении истории, которая произошла с нами, осветить её, опубликовать статью, создать пост, сделать репост и т.д. – всё что угодно. Это очень сильно поможет нам.
Ведь чем быстрее и больше неравнодушных людей узнает о нас, тем выше вероятность спасти Эмира. На сегодняшний день мы собрали уже более 115 000 000 тенге. И как нам кажется, это очень хороший результат, который даёт нам надежду.
Мы готовы предоставить вам всю доказательную документацию, счета, выписки, заключения, информацию о самой болезни, и её лечении, только, пожалуйста, помогите нам.
Мы надеемся на ваше неравнодушие и понимание. Ниже мы указали основную ссылку, перейдя по ней, вы можете убедиться и ознакомиться с информацией о нас. Связаться с нами можно в любое время.
Связаться с нами вы можете по:
Шахмаров Талех - Папа Эмира Email: shakhmarovt@gmail.com Tel: +7(705)-328-06-63 | Давлеткалиева Сабина – Мама Эмира Tel: +7(705)-328-06-63 |
Реквизиты для помощи | |
Kaspi Bank: 5169 4971 4460 6583 tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина | Sber Bank: 4263 4333 3483 6340 tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина |
Halyk Bank: 4405 6397 1084 2392 tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина | Bank CentreCredit: 4899 9333 3355 9357 tel:+7(705)-328-06-63 - Шахмаров Талех |
Для России СберБанк: 4276 4600 1801 5623 tel: +7(987)-783-63-40 Елена Сергеевна К (близкая подруга семьи) | GoFundMe (Международная платформа для сбора средств) https://www.gofundme.com/f/HelpEmirSMA
|
Личный PayPal Shakhmarov Talekh (Папа) www.paypal.me/HelpEmir |
|
Социальные сети и сайты поддержки Эмира. По данной ссылке Вы можете получить более подробную информацию и ознакомиться с уже имеющими результатами по сбору средств. |
|
Для перечисления средств и оказания материальной помощи
Реквизиты фонда Общественный фонд «Адам бол» Республика Казахстан, ЗКО Бурлинский район г.Аксай, 5 мкр, 6 дом, 16 квартира. Тел.: 8 (7112) 54-40-65 БИН: 200140024051 БИК: KCJBKZKX IBAN: KZ528562203107722001 Фил. AO «Банк Центр Кредит»
| |
Оставьте свой комментарий первым.