Четверг, 25 Февраля
-10...-11
Температура воды
в море онлайн
Курсы валют
в банках Актау

  • $1 = 415.57 KZT
  • €1 = 505.37 KZT
  • 1 RUB = 5.65 KZT
  • Телефон редакции:
  • +7 (7292) 505 085 | site@lada.kz
  • Дежурный журналист:
  • +7 (707) 9 505 085
  • Реклама: +7 707 9 601304
 

Требуется помощь

Здравствуйте!

Меня зовут Шахмаров Талех, я являюсь отцом Шахмарова Эмира 12.05.2019 года рождения, возраст 1 год и 8 месяцев.

Моему сыну Эмиру был поставлен смертельный диагноз «Спинальная Мышечная Атрофия II типа» (СМА-II тип), что подтверждается генетическим тестом. Мой сын умирает. Из-за этого генетического заболевания его мышцы истощаются, он уже не может ползать, ходить и даже сидеть, вскоре он не сможет есть, дышать, и тогда его сердце просто остановится.

Единственным спасением для него является препарат, изобретённый в США, Zolgensma, который он должен получить до двух лет, ему сейчас 1 год и 8 месяцев. К сожалению, стоимость этого препарата рекордная и слишком велика для меня и всей моей семьи. Одной из клиник нам выставлен предварительный счёт на сумму 2 300 000 долларов.

Несмотря на то, что в мире существуют уже три препарата для лечения данной болезни, власти нашей страны не спешат регистрировать их на территории РК и не оказывают помощь в закупе или сборах средств на лечение данной болезни. В Казахстане ни один человек с диагнозом «СМА» ещё не получил лечение, исходом всегда была только смерть.

Данная борьба касается не только жизни нашего сына, но жизни многих детей и взрослых в Казахстане, кто уже столкнулся с диагнозом «СМА». По предварительной информации ОФ «Өмірге сен», больных с таким диагнозом около 90 человек, а то и больше. Именно борьбой и победой мы хотим доказать всему народу Казахстана и госслужащим, что мы не одни, и мы можем быть едины. Деловые люди, бизнесмены, предприниматели и корпорации могут и оказывают необходимую помощь, ведь внутри каждого человека есть добро и сострадание. Подобный случай может коснуться любой семьи, но лекарство есть, и с 2016 года «СМА» перестало быть приговором.

Я прошу Вас оказать нам информационную поддержку, а именно, помочь в распространении истории, которая произошла с нами, осветить её, опубликовать статью, создать пост, сделать репост и т.д. – всё что угодно. Это очень сильно поможет нам.

Ведь чем быстрее и больше неравнодушных людей узнает о нас, тем выше вероятность спасти Эмира. На сегодняшний день мы собрали уже более 115 000 000 тенге. И как нам кажется, это очень хороший результат, который даёт нам надежду.

Мы готовы предоставить вам всю доказательную документацию, счета, выписки, заключения, информацию о самой болезни, и её лечении, только, пожалуйста, помогите нам.

Мы надеемся на ваше неравнодушие и понимание. Ниже мы указали основную ссылку, перейдя по ней, вы можете убедиться и ознакомиться с информацией о нас. Связаться с нами можно в любое время.


 

 

Связаться с нами вы можете по:

Шахмаров Талех - Папа Эмира

Email: shakhmarovt@gmail.com

Tel: +7(705)-328-06-63

Давлеткалиева Сабина – Мама Эмира

sabinadavletkalieva@gmail.com

Tel: +7(705)-328-06-63

 

Реквизиты для помощи

Kaspi Bank: 5169 4971 4460 6583

tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина

Sber Bank: 4263 4333 3483 6340

tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина

Halyk Bank: 4405 6397 1084 2392

tel: +7(771)-483-75-55 - Давлеткалиева Сабина

Bank CentreCredit: 4899 9333 3355 9357

tel:+7(705)-328-06-63 - Шахмаров Талех

Для России

СберБанк: 4276 4600 1801 5623

tel: +7(987)-783-63-40 Елена Сергеевна К (близкая подруга семьи)

GoFundMe (Международная платформа для сбора средств)

https://www.gofundme.com/f/HelpEmirSMA

 

Личный PayPal Shakhmarov Talekh (Папа)

www.paypal.me/HelpEmir

 

 

Социальные сети и сайты поддержки Эмира. По данной ссылке Вы можете получить более подробную информацию и ознакомиться с уже имеющими результатами по сбору средств.

 

https://taplink.cc/emir_sma_aksay

Для перечисления средств и оказания материальной помощи

 

Реквизиты фонда

Общественный фонд «Адам бол»

Республика Казахстан, ЗКО Бурлинский район

г.Аксай, 5 мкр, 6 дом, 16 квартира.

Тел.: 8 (7112) 54-40-65

БИН: 200140024051

БИК: KCJBKZKX

IBAN: KZ528562203107722001

Фил. AO «Банк Центр Кредит»

 

 

 

 



Требуется помощь


vypiska-iz-materinstva-i-detstva.pdf [9,9 Mb] (cкачиваний: 21)
zaklyuchenie-shahmarov-emir-talehovich-copy.pdf [1 Mb] (cкачиваний: 24)
zolgensma-pricing-letter-emir-shakhmarov-1.pdf [686 Kb] (cкачиваний: 23)



Поделись с другими:
 
Нашли ошибку? Сообщите об этом нам.
 

Комментарии ( 0 )

Содержание комментариев не имеет отношения к редакционной политике Лада.kz.
Редакция не несет ответственность за форму и характер комментариев, оставляемых пользователями сайта.

Скрыть комментарии

Оставьте свой комментарий первым.

 
 

Оставить свое мнение

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.
Зарегистрируйтесь либо авторизируйтесь.