История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау

Просмотров:62704 Опубликовано: 7-02-2018, 14:25 Автор:Сергей Кораблев

Представьте на минуту, что не можете сделать и шага без опоры. Когда любое неосторожное движение может привести к перелому. В такой реальности живет 14-летний Нурболат Габдуллин. Он — единственный ребенок в Мангистауской области с диагнозом «Несовершенный остеогенез».

Из-за хрупкости костей таких людей называют «хрустальными». Даже при незначительном падении Нурболат может получить перелом.

В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.

История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау

Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.

- Врачи уверяли, что ничего страшного нет, - рассказывает мама Нурболата.

Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия — он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.

- Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность, - рассказывает мама Нурболата.

Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз «Несовершенный остеогенез». Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.

- Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов, - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.

Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.

Подросток находится на домашнем обучении — ежедневно к нему приходит учитель.

Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках.

- В этом году он посещал школу в первой четверти. Планируем возобновить посещение весной, - рассказала мама Нурболата.

Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.

Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.

- Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать - значит будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении, - говорит мама Нурболата.

Нурболат — активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией «Хрустальные люди», созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом.

Мечта Нурболата — увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.

В апреле Нурболату исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.

Нурболат Габдуллин – один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом «Несовершенный остеогенез». Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек — 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.

Подпишись на наш канал в telegram
– быстро, бесплатно и без рекламы

Поделись с другими:

Нашли ошибку? Сообщите об этом нам.

Новости по теме:

Комментарии ( 11 )

Содержание комментариев не имеет отношения к редакционной политике Лада.kz.
Редакция не несет ответственность за форму и характер комментариев, оставляемых пользователями сайта.