История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау
Из-за хрупкости костей таких людей называют «хрустальными». Даже при незначительном падении Нурболат может получить перелом.
В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.
В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.
Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.
- Врачи уверяли, что ничего страшного нет, - рассказывает мама Нурболата.
- Врачи уверяли, что ничего страшного нет, - рассказывает мама Нурболата.
Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия — он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.
- Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность, - рассказывает мама Нурболата.
- Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность, - рассказывает мама Нурболата.
Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз «Несовершенный остеогенез». Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.
- Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов, - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.
- Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов, - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.
Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.
Подросток находится на домашнем обучении — ежедневно к нему приходит учитель.
Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках.
Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках.
- В этом году он посещал школу в первой четверти. Планируем возобновить посещение весной, - рассказала мама Нурболата.
Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.
Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.
- Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать - значит будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении, - говорит мама Нурболата.
Нурболат — активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией «Хрустальные люди», созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом.
Мечта Нурболата — увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.
В апреле Нурболату исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.
В апреле Нурболату исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.
Нурболат Габдуллин – один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом «Несовершенный остеогенез». Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек — 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.