Представьте на минуту, что не можете сделать и шага без опоры. Когда любое неосторожное движение может привести к перелому. В такой реальности живет 14-летний Нурболат Габдуллин. Он — единственный ребенок в Мангистауской области с диагнозом «Несовершенный остеогенез».
Из-за хрупкости костей таких людей называют «хрустальными». Даже при незначительном падении Нурболат может получить перелом.
В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.
Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.
- Врачи уверяли, что ничего страшного нет, - рассказывает мама Нурболата.
Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия — он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.
- Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность, - рассказывает мама Нурболата.
Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз «Несовершенный остеогенез». Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.
- Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов, - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.
Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.
Подросток находится на домашнем обучении — ежедневно к нему приходит учитель.
Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках.
- В этом году он посещал школу в первой четверти. Планируем возобновить посещение весной, - рассказала мама Нурболата.
Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.
Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.
- Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать - значит будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении, - говорит мама Нурболата.
Нурболат — активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией «Хрустальные люди», созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом.
Мечта Нурболата — увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.
В апреле Нурболату исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.
Нурболат Габдуллин – один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом «Несовершенный остеогенез». Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек — 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.
Подпишись на наш канал в Telegram
– быстро, бесплатно и без рекламы
Подписаться
Войти
Отправляйте видео, фото, сообщения на +7 777 833 88 22
Lada TV
Афиша
Добавить
объявление
Комментарии
11 комментарий(ев)Согласна с Вами, думаю многие бы согласились помочь и сделать мальчишке подарочек! Мне тоже скиньте реквизиты!
я тоже так считаю. Ладовцы, если не сюда то в лс скиньте.
Спасибо Лада за то, что написали эту историю. А Нурболату удачи, и не терять свое усердие и оптимизм. У тебя все получится.
Ты сильный и храбрый мальчуган!
Благополучия тебе Нурболат.