Ирина Федорищева: В Актау для детей-инвалидов страдающих эпилепсией бесплатной медицины нет
- Детей страдающих эпилепсией в Актау не так много. В городской поликлинике на учете стоит всего 70 таких детей. Но для них нет ничего. Нет врачей. Ездить на обследование нужно в Алмату и Астану — это дорого. Зачастую нам не выписывают бесплатные лекарства, хотя они нам положены. Для наших детей нет даже бесплатных анализов. Обследование ЭЭГ, которое нам необходимо делать часто, стоит пять тысяч тенге. Многие родители просто не могут позволить себе такие траты. Обращения в облздрав результатов не приносит, - говорит Ирина Федорищева, комиссар фонда поддержки эпилептологии в Актау.
Помочь актауским детям взялось столичное общественное объединение «SVS Nevro» - движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. «SVS Nevro» оказывает семьям с детьми эпилептиками юридическую, социальную и материальную поддержку. За счет объединения детей вывозят на обследование и лечение.
По словам, врача-эпидемиолога, и председателя правления «SVS Nevro» по совместительству Сергея Савинова, в Казахстане внимание детям страдающим эпилепсией не уделяется долгие годы.
- Такое ощущение, что детей с этим неврологическим заболеванием вообще нет в стране. Потому как в областях нет специализированных центров, где дети могут наблюдаться, обследоваться и консультироваться. Хотя проблема эта очень остро стоит. Но о ней знают, только те, кто с ней сталкивается, то есть родители больных детей. Сейчас мы проводим он-лайн консультации с семьями, в будущем за свой счёт планируем открыть 17 лечебных центров по Казахстану. Это для тех семей, которые не могут позволить себе выехать в клиники других городов, - рассказал Сергей Савинов.
В Актау первая он-лан консультация состоялась сегодня, 22 сентября. Тут родители смогли лично пообщаться с врачом, рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются и получить консультацию.
- Мы в городе создали свой актив родителей, чьи дети страдают эпилепсией. Для нас это не только возможность пообщаться, но и шанс сдвинуть дело с мертвой точки. Ведь когда бьешся с системой в одиночку — толку мало. Если мы объединимся, возможно наши проблемы будут услышаны и хотя-бы от части решены, - говорит Ирина Федорищева.