Сейчас на сайте
3370
объявлений
  • продам 3-комнатную квартиру за 68 000 000 тенге
  • продам 3-комнатную квартиру за 37 900 000 тенге
  • продам 2-комнатную квартиру за 12 000 000 тенге
  • продам 2-комнатную квартиру за 16 000 000 тенге
  • продам 3-комнатную квартиру за 17 000 000 тенге
  • продам Заозерный, дом 4-комн за 12 000 000 тенге
  • продам 2-комнатную квартиру за 15 500 000 тенге
 

 
Пятница, 02 Декабря
+7...+7
Температура воды
в море онлайн
Курсы валют
в банках Актау

  • $1 = 335.71 KZT
  • €1 = 357.36 KZT
  • 1 RUB = 5.23 KZT
  • Телефон редакции:
  • +7 (7292) 505 085
  • site@lada.kz
  • Дежурный журналист:
  • +7 (707) 9 505 085
 

 

Единственная в Мангистау девочка с синдромом Рубинштейна-Тейби нуждается в поддержке

Просмотров:7566 Опубликовано: 30-03-2014, 14:59
Единственная в Мангистау девочка с синдромом Рубинштейна-Тейби нуждается в поддержке
Эвелина - средняя из трех дочерей Романовых, родилась 3 декабря 2009 года. Проблемы со здоровьем у малышки начались сразу после появления на свет. Сначала у нее не усваивалось грудное молоко, потом девочка перенесла несколько операций на глаза.

В возрасте пяти месяцев Эвелина была госпитализирована в больницу с высокой температурой. Врачи диагностировали правостороннюю пневмонию. В процессе лечения медики обратили внимание на шумы в сердце и порекомендовали обратиться к кардиологу. Диагноз для родителей прозвучал как гром среди ясного неба – врожденный порок сердца. В свои два года девочка перенесла эндоваскулярную операцию на сердце в Астане.

- После операции мы были уверены, что все беды позади, - рассказывает Елена, мама Эвелины, - Но мы видели, что дочь отстает от своих сверстников в развитии – поздно начала держать головку, ползать и ходить. После полного обследования выяснилось, что у Эвелины аплазия почек, задержка психического развития, синдром Маркусса-Гунне, расходящееся косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва, перегибы в желчном пузыре, контрактура пальцев рук и ног. Состояние было тяжелым. Поставив под вопросом диагноз мукополисахаридоз, генетики рекомендовали обратиться за консультацией к зарубежным специалистам.

Добрые люди помогли собрать необходимые средства на поездку в клинику Самары. Волжские генетики поставили окончательный диагноз – синдром Рубинштейна-Тейби. Родители были в полной прострации: почему редкое генетическое заболевание, при котором у ребенка страдает речь, интеллект, сердце, почки и глаза, возникло именно у их дочери? Эвелина – единственный ребенок в нашем регионе, имеющий такое тяжелое заболевание. Опыта работы с такими детьми у мангистауских медиков нет, и Романовы решили искать помощи за рубежом.

На запросы откликнулся неврологический центр «Прогноз» в Санкт-Петербурге, имеющий опыт результативного лечения детей с синдромом Рубинштейна-Тейби.
По предварительным анализам и данным анамнеза, центр рекомендовал четыре раза в год проходить курс комплексной неврологической реабилитации. Курс направлен на развитие навыков речи и других коммуникативных способностей, улучшение общего состояния центральной нервной системы, коррекцию поведения и улучшение способностей активной концентрации внимания.
Стоимость одного курса – 560 342 тенге.

- Мы очень надеемся, что после прохождения реабилитации наша дочь, наконец, произнесет первые в жизни слова. В свои четыре года она еще не говорит. Но синдром Рубинштейна-Тейби – не приговор, и мы верим, что дочери помогут доктора из Санкт-Петербурга. Но сумма, которую необходимо заплатить за курсы, для нашей семьи неподъемная. В нашей семье трое детей, работает только муж, поскольку я ухаживаю за Эвелиной. Деньги уходят на постоянные сеансы массажа, покупку дорогих лекарств и гигиенических средств. Обувь также нужна специальная, ортопедическая. Ножка у ребенка растет, каждый сезон приходится покупать новую пару. Мы хотим сделать все возможное для того, чтобы наша дочь могла максимально адаптироваться в социуме, - делится Елена.

Ближайший двухнедельный курс реабилитации намечен на июнь 2014 года. Семья Романовых просит материальной помощи у всех, кто может ее оказать.

Расчетный счет в Народном банке на имя Романовой Елены Николаевны: KZ 626010002005943884
ИИН 860104400337
Номер мобильного телефона Елены Романовой: 8 777 599 9666.

Комментарии ( 9 )

Содержание комментариев не имеет отношения к редакционной политике Лада.kz.
Редакция не несет ответственность за форму и характер комментариев, оставляемых пользователями сайта.

Скрыть комментарии
  • сортируем комментарии:
  • лучшие |
  • По дате: возрастание | По дате на убывание
 
Не поддерживаю Поддерживаю +2
  • busurman
  • Mig
Mona (Посетители) 31 марта 2014 18:40
edward,
Ужасно осознавать, что на такие нужные дела у правительства средств нет, а налоги, которые мы платим исправно и идут они совсем в другую сторону, могли бы помогать в таких вот бедственных ситуациях.

Тюхман87,
А представте,что Вашей беременной маме какой-нибудь умник сказал бы, что не стоит ей рожать,вдруг что не так, или трудности в жизни будут, или кризис в стране, или здоровье подкачает? А она, Ваша мама, никого слушать не стала потому, что она очень любит своего еще не рожденного малыша и желает ему счастья! И уверена, что справится со всеми трудностями.
 
-3
  • Bukashka.
  • .
  • Kamaryk
Не поддерживаю Поддерживаю +2
  • Mona
  • Mig
edward (Гости) 31 марта 2014 18:18
Цитата: Mona
Интересно, а квоты на лечение вот таких сложных случаев, предусмотренны местным бюджетом? Что говорит облздрав? Есть ли какая-нибудь помощь от города, государства?Девочку очень жалко

Поверьте квоты там очень маленькие,когда Я ездил на обследование в далеком 2006 году в Алматы в Сызгановскую больницу,мне сказали в Актау вам надо делать операцию на сердце приехали в Алматы сказали вы можете жить с данным пороком сердца,нам Акимат заплотил только за билеты на поезде туда и обратно,и за прием к врачу.Ездили мы за свой счет,привезли все чеки даже то что кушали в кафе,а оплатили нам хваленный акимат и облздрав только билеты и прием к врачу остальное все со своего кармана это не говоря о том что Я инвалид был с детства до 16 лет,еще групы не было !
 
Не поддерживаю Поддерживаю +4
  • Лесенька
  • masya
  • edward
  • Mona
Виолетта Силина (Посетители) 31 марта 2014 11:35
Тюхман87,
Ваше мнение первоначально,поверхностно... А я рассуждаю как человек, в семье которого есть инвалиды... Загляните в будущее этой семьи. Я не знаю, сколько лет маме, но придет время, когда забота о родителях ложиться на плечи детей... В этой семье, на плечи здоровых детей, ляжет еще и забота, о сестренке, которая больна. И как здорово, что есть еще два ребенка, которые не оставят в беде Эвелину! Так что, мама умница, что нашла в себе силы выносить и родить третьего малыша!!! Когда большая и дружная семья, то все беды нипочем.
P.S. Но это только мое, сугубо личное мнение...
 
Не поддерживаю Поддерживаю
Help me (Посетители) 31 марта 2014 02:24
evr1ka,
Загляните в личку.

Маша очень хочет жить! И мы с вами ее единственный шанс на спасение!
 
Не поддерживаю Поддерживаю +8
  • Raisa Andreevna
  • mer
  • Лесенька
  • yuliya36
  • Виолетта Силина
  • masya
  • edward
  • Zhakosha
Mona (Посетители) 30 марта 2014 21:55
Интересно, а квоты на лечение вот таких сложных случаев, предусмотренны местным бюджетом? Что говорит облздрав? Есть ли какая-нибудь помощь от города, государства?
Девочку очень жалко.
 
Не поддерживаю Поддерживаю +8
  • бася
  • Tindaliya
  • markizaktau
  • Help me
  • yuliya36
  • notax
  • рыбка
  • Zhakosha
evr1ka (Посетители) 30 марта 2014 19:28
Тюхман87,Уважаемый.Я мама этой девочки.Если у вас есть какие то вопросы с удовольствием отвечу вам при личной встрече.Приходите,пообщайтесь с моими дочерями и вы поймете почему!
 
-4
  • минус тебе
  • Тюхман87
  • Fargo
  • elfik
Не поддерживаю Поддерживаю +8
  • evr1ka
  • бася
  • markizaktau
  • Mig
  • yuliya36
  • Виолетта Силина
  • notax
  • рыбка
Zhakosha (Посетители) 30 марта 2014 19:21
Полностью поддерживаю Mig! если не хотите оказать помощь, то лучше пройдите мимо, чем писать всякую чушь!
 
 
-17
  • zhasik-92
  • White
  • Mig
  • 11900
  • masya
  • Zhakosha
  • evr1ka
  • Oga_ST
  • Human
  • LESYA
  • nikitahudyakov1
  • sop
  • бася
  • Tindaliya
  • markizaktau
  • yuliya36
  • Виолетта Силина
Не поддерживаю Поддерживаю +13
  • настасья
  • IIaPa3uT
  • Анна Некрасовская
  • busurman
  • Annyshka
  • trash8585
  • Fargo
  • Ксения Широкова
  • go dancer
  • elfik
  • PoZitron
  • notax
  • рыбка
Тюхман87 (Посетители) 30 марта 2014 15:27
очень жалко детей, особенно эту малышку!!! Девочка средняя их троих детей! ЗАЧЕМ РОЖАТЬ ТРЕТЬЕГО?????????????? когда второго надо поднимать на ноги! Я не понимаю, о чем думают родители!
 
 

Оставить свое мнение

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.
Зарегистрируйтесь либо авторизируйтесь.
Блог редакции Самое читаемое
  • Facebook
  • ВКонтакте
  • Twitter
 

Новые объявления
сайта «ВесьАктау»

Услуги

Вакансии в Актау

Квартиры в Актау

Легковые автомобили