Первые роды для 38-летней Айман Саркитовой были особенными. На свет женщина родила дочку-альбиноса. Девочка для обычной казахской семьи, по словам мамы, стала полной неожиданностью.
- Я не понимала, откуда так может быть, с чем связано. Когда, конечно, уже вторую родила, мы знали, кто такие дети-альбиносы, а когда с этим сталкиваешься в первый раз, сразу возникает множество вопросов, - рассказала Айман Саркитова.
Удивлены, по словам женщины, были даже врачи. К тому же Асель, которой сегодня 14 лет, родилась недоношенной (семимесячной). И провела какое-то время в инкубаторе. Особое внимание, по словам Айман Саркитовой, ее дочь привыкла видеть с самого рождения.
- Мы много думали, почему так вышло, что ребенок родился альбиносом. Но моя мама говорит, что в роду были такие дети, и свекровь тоже сказала, что в семье мужа были. Поэтому мы думаем, что, возможно, эти факторы совпали, и так уже в нашей семье появилось два ребенка-альбиноса. Между ними есть еще сын, он обычный казах с черными волосами и глазами, - рассказывает Айман Саркитова.
Старшая дочь Айман - Асель - учится в обычной школе №10, хотя до этого посещала специализированные детские сад и школу. У детей-альбиносов проблемы со зрением.
- Альбиносы не переносят солнце, поэтому мы всегда выходим на улицу только с зонтом. Даже если они в очках, то обязательно держимся в тенёчке. Загорать им нельзя. Старшая уже самостоятельная и сама знает, что можно, а что нет. А вот младшую пока опекаем. У всех альбиносов слабое зрение. Мы ездили в Астрахань, чтобы понять, как нам быть дальше, но там сказали, что надо просто поддерживать. Вечером и в помещении они хорошо видят, а вот на солнце - слабо, - говорит Айман Саркитова.
Младшей дочке Айман - Камилле - год и семь месяцев. Она тоже альбинос и тоже стала для семьи большой неожиданностью.
- Мы слышали, что в семье рождаются дети-альбиносы, но обычно это один ребенок. Даже в Актау есть еще семья, в которой три мальчика, один из которых альбинос, а двое - обычные дети. Но чтобы сразу двое родились в одной семье - такое я встречала впервые. Поэтому, когда родила вторую дочь-альбиноса, было неожиданно. Конечно, такого удивления, как в первый раз, уже не было, но все же было необычно, - говорит Айман Саркитова.
К внешности девочек, по словам мамы, всегда приковано особое внимание. Раньше, вспоминает женщина, многие удивлялись и даже думали, что старшая дочь - русская.
- Бывало, что на улице спрашивали... Даже врачи, когда родилась первая дочь, задавались вопросом: «Откуда она у вас такая?». Но сейчас есть социальные сети, многие уже знают, кто такие альбиносы, поэтому, встречая на улице, узнают, - рассказывает мама девочек.
Асель закончила модельную школу, ей нравится фотографироваться.
- Она еще думает, кем стать, какую профессию выбрать. Но ей поступают предложения от фотографов, и ей нравится, у нее есть к этому интерес, поэтому, возможно, она найдет себя в этом, - говорит мама.
Занятия в обычной школе, по словам Айман Саркитовой, ребенку первое время давались немного сложно. Но сейчас никаких проблем не возникает.
- Мы договаривались с учителями, чтобы она сидела на первой парте и обязательно подальше от солнца. Иногда она не видит с доски, и ей приходится или подходить поближе, или фотографировать на телефон. Но в остальном проблем нет, все её принимают хорошо и учебу она любит, - говорит мама девочек.
Детям подходит пасмурная погода - девочки чувствуют себя хорошо.
- Планов на переезд у нас пока нет, но Асель как-то говорила мне, что в Нур-Султане она себя чувствовала комфортно по климату. Там нет такого солнца, как у нас, и жары, поэтому, конечно, там легче, - говорит Айман Саркитова.
По словам женщины, Асель не комплексует из-за своей внешности.
- Раньше у нее немного были комплексы, но сейчас она ведет себя, как обычный подросток, - говорит мама девочек.
Брат девочек очень гордится сестрами.
Восточная Африка и особенно Танзания является территорией с аномально высокой долей альбиносов – она в 15 раз выше, чем по миру. В среднем на планете один альбинос приходится на 20 тысяч человек. В Танзании это соотношение 1:1400, в Кении и Бурунди – 1:5000. Учёные так и не могут объяснить, почему именно на этих территориях процент альбиносов настолько высок.
Альбиносы плохо переносят дневной свет, в сумерках и полумраке они видят и чувствуют себя лучше. Глазной альбинизм влечёт за собой нарушения, вызывающие фотофобию у человека (боязнь света), астигматизм (нарушение формы хрусталика, роговицы или глаза) и дрожание головы (тремор).
При более тяжёлых формах значительно снижается зрение, появляется миопия, слепота и ярко выраженное косоглазие. Уже к 16-18 годам альбиносы на 60-80% теряют зрение, а к 30 годам с вероятностью 60% заболевают раком кожи. Альбиносы могут иметь пониженный слух или нарушения свертываемости крови.
Однако несмотря на все предрассудки, проблемы со здоровьем и отношение общества, большинство людей с этой редкой генетической аномалией свою внешность считают поводом для гордости: хорошо быть не таким, как все.
Фото из личного архива семьи, Geravision и Евгении Волковой
Комментарии
10 комментарий(ев)Необычно ..ЧТО!. ИХ,поселение возле аномальных зон..СКЗ, Кошкар ота..Недавно было.. Девочка мутант с большим животом..
Будет!, внимание к ним!!!..
ДА!.."Громкое", заявление?!. .Как и рыба на баскудуке...
Сначала показалось,
что это восковые фигурки.
Нет слов.
Восхищение.
Какая то "тихая",
безмолвная красота...
общество обществом, там всяких хватает, но со стороны государства должна быть помощь.
счастья девочкам и этой семье!