Маленькому Эмиру из Аксая сделали спасительный укол за миллиард тенге

НУР-СУЛТАН, 5 июн — Sputnik. Родители Эмира Шахмарова поделились радостной новостью – мальчику наконец-то сделали укол препаратом, лечащим редкое генетическое заболевание.

"Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол Zolgensma. Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались, и Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensma", - написали счастливые родители в Instagram.

Они поблагодарили всех, кто оказывал помощь и поддерживал семью на протяжении всего времени.

"Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение", - говорится в посте.

Напомним, средства на лечение маленького Эмира собирали всем Казахстаном. Для того, чтобы сделать мальчику "чудо-укол", требовалось собрать около 1 миллиарда тенге (2,3 миллиона долларов). В конце марта семья объявила о закрытии сбора средств – они получили необходимую сумму.

Эмиру Шахмарову – два года. Вместе с родителями он живет в городе Аксай Бурлинского района Западно-Казахстанской области. Врачи поставили ребенку страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).

СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.