Пятница, 25 Мая
+30...+27
Температура воды
в море онлайн
Курсы валют
в банках Актау

  • $1 = 327.42 KZT
  • €1 = 383.51 KZT
  • 1 RUB = 5.29 KZT
  • Телефон редакции:
  • +7 (7292) 505 085 | site@lada.kz
  • Дежурный журналист:
  • +7 (707) 9 505 085
  • Реклама: +7 707 9 601304
 


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау

Просмотров:7909 Опубликовано: 7-02-2018, 14:25
Представьте на минуту, что не можете сделать и шага без опоры. Когда любое неосторожное движение может привести к перелому. В такой реальности живет 14-летний Нурболат Габдуллин. Он — единственный ребенок в Мангистауской области с диагнозом «Несовершенный остеогенез».

Из-за хрупкости костей таких людей называют «хрустальными». Даже при незначительном падении Нурболат может получить перелом.

В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.

- Врачи уверяли, что ничего страшного нет, - рассказывает мама Нурболата.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия — он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.

- Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» - деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность, - рассказывает мама Нурболата.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз «Несовершенный остеогенез». Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.

- Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов, - рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Подросток находится на домашнем обучении — ежедневно к нему приходит учитель.

Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


- В этом году он посещал школу в первой четверти. Планируем возобновить посещение весной, - рассказала мама Нурболата.

Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


- Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать - значит будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении, - говорит мама Нурболата.


История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Нурболат — активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией «Хрустальные люди», созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом.

История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Мечта Нурболата — увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.

В апреле Нурболату исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.

История в фотографиях: Уникальный «хрустальный» мальчик из Актау


Нурболат Габдуллин – один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом «Несовершенный остеогенез». Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек — 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.
Поделись с другими:
 
Нашли ошибку? Сообщите об этом нам.

Новости по теме:

Комментарии ( 11 )

Содержание комментариев не имеет отношения к редакционной политике Лада.kz.
Редакция не несет ответственность за форму и характер комментариев, оставляемых пользователями сайта.

Скрыть комментарии
  • сортируем комментарии:
  • лучшие |
  • По дате: возрастание | По дате на убывание
 
Не поддерживаю Поддерживаю
babnik (Посетители) 25 февраля 2018 09:31
Алла коладсын аман бол Нурболат!!! с ноутбуком конешно поможем!!! ждем реквизиты!!!
 
Не поддерживаю Поддерживаю
sabik (Посетители) 19 февраля 2018 16:55
Цитата: Шым-Актау
Лада, если пацану можно помочь с ноутбуком - скиньте реквизиты чтобы желающие могли помочь.


Согласна с Вами, думаю многие бы согласились помочь и сделать мальчишке подарочек! Мне тоже скиньте реквизиты!

Пусть мои желания сойдут с ума, от моих возможностей...
 
Не поддерживаю Поддерживаю
Apmaxa (Посетители) 18 февраля 2018 16:09
Цитата: Шым-Актау
Лада, если пацану можно помочь с ноутбуком - скиньте реквизиты чтобы желающие могли помочь.


я тоже так считаю. Ладовцы, если не сюда то в лс скиньте.
 
Не поддерживаю Поддерживаю
dan88 (Посетители) 16 февраля 2018 14:58
Молодец!!! Алла қолдасын! АЛЛА ең ҰЛЫ!!!!
 
Не поддерживаю Поддерживаю +4
  • Светик Семицветик
  • g.g.g.86
  • Will
  • schmidt.m
Aleksa-N (Посетители) 8 февраля 2018 12:21
Почти каждый день я вижу этого мальчика. днем и вечером, почти в любую погоду они с мамой гуляют. При чем прогулки довольно длинные по пути. Я всегда думала, какой молодец и сильный ребенок. Ведь не каждый взрослый будет выходить на прогулку в такой ситуации.

Спасибо Лада за то, что написали эту историю. А Нурболату удачи, и не терять свое усердие и оптимизм. У тебя все получится.

Когда не знаешь что делать, делай шаг вперед!
 
Не поддерживаю Поддерживаю +7
  • kz1990
  • strana.kz
  • Фома
  • g.g.g.86
  • Jack
  • schmidt.m
  • Apmaxa
Шым-Актау (Посетители) 7 февраля 2018 21:42
Мда. Все познается в сравнении. Лада, если пацану можно помочь с ноутбуком - скиньте реквизиты чтобы желающие могли помочь.
 
Не поддерживаю Поддерживаю +6
  • MY3bIKAHT
  • vaterloo
  • Фома
  • g.g.g.86
  • Jack
  • schmidt.m
Erlan84 (Дизайнер) 7 февраля 2018 19:55
Нурболат, Мужик с большой буквы, главное верь что в один прекрасный день тебе позвонят и скажут что мы тебя поднимем на ноги и будешь как все! а пока держись и верь!

Ты сильный и храбрый мальчуган!
 
Не поддерживаю Поддерживаю +5
  • vaterloo
  • Фома
  • g.g.g.86
  • Jack
  • schmidt.m
andrros (Посетители) 7 февраля 2018 18:26
Из такого хрусталя почти всегда получаются золотые люди...так держать bravo
 
Не поддерживаю Поддерживаю +14
  • Alpha
  • Вован
  • Mestnyi
  • веснушка
  • Foxy-Hell
  • Михаил Виноградов
  • g.g.g.86
  • vaterloo
  • Mongoose
  • Алексей Хуторной
  • Olesya83
  • Джулия
  • Jack
  • schmidt.m
Will (Посетители) 7 февраля 2018 15:18
Нурболат, все правильно делаешь, укрепляй себя физически, с головой у тебя и так все нормально, и не отчаивайся, медицина и наука не стоят на месте!
 
Не поддерживаю Поддерживаю +10
  • Вован
  • веснушка
  • Foxy-Hell
  • Михаил Виноградов
  • g.g.g.86
  • vaterloo
  • Алексей Хуторной
  • Джулия
  • Jack
  • schmidt.m
Alpha (Посетители) 7 февраля 2018 14:58
У таких людей с детских лет закаляется характер, воля, стремление к достижению цели.
Благополучия тебе Нурболат.
 
Страницы:
 
 

Оставить свое мнение

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.
Зарегистрируйтесь либо авторизируйтесь.

Блог редакции
Самое читаемое
  • Facebook
  • ВКонтакте
  • Twitter