Шанс стоимостью 1,5 млрд тенге: 4-летний Бакдаулет борется с редкой болезнью в Актау

Как рассказала мама мальчика Айнагуль Танабаева, он появился на свет раньше срока - на 36-й неделе беременности. 

С первых месяцев жизни родители замечали, что ребенок развивается иначе, чем его сверстники.

С самого раннего детства я замечала, что он развивается не так, как другие дети. Он поздно начал сидеть, поздно начал ползать и поздно пошел. Мы наблюдались у невропатолога, проходили обследования. В 1,5 года врач Динмухамед Аяганов из Актобе поставил страшный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы ребенка постепенно слабеют. Болезнь быстро прогрессирует. Бакдаулет часто устает, ему тяжело долго ходить. Врачи предупреждают, что уже в ближайшие два-три года он может оказаться в инвалидной коляске, - рассказывает Айнагуль Танабаева.

Несмотря на тяжелый диагноз, мальчик остается жизнерадостным ребенком. Он любит играть, танцевать, раскрашивать картинки, ходить в детский сад и общаться со сверстниками.

Долгое время семья искала возможности помочь сыну. Когда мальчику исполнилось 4 года, родители начали обращаться в зарубежные клиники.

Мы получили ответы из США, России и ОАЭ. Нам сообщили, что для него есть шанс - препарат «Элевидис». Когда сыну исполнилось четыре года, мы летали в ОАЭ сдавать специальный тест на антитела. Результат оказался отрицательным, а это значит, что мой сын подходит для получения препарата, - говорит мама мальчика.

Стоимость лечения оказалась неподъемной для семьи. Цена препарата - 1,5 миллиарда тенге.

Сейчас они живут надеждой собрать необходимую сумму и успеть пройти лечение до того, как болезнь нанесет необратимый ущерб здоровью ребенка.

Государство не помогает. Я писала блогерам, знаменитым людям, просила поддержки, но многие даже не ответили. Муж у меня военный, в семье двое детей, живем на его зарплату. Каждый день для меня - это страх за будущее сына, слезы и бессилие от того, что я не могу самостоятельно его спасти. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь Бакдаулету получить случай на жизнь без инвалидной коляски. Для нас важна любая помощь, любая поддержка и любое распространение информации, - сказала Айнагуль Танабаева.

Ознакомиться с медицинскими документами и оказать помощь можно  в Instagram по ссылке здесь.