Мы, родители Бахтыбаевой Лейлы Канатбеккызы, 2017 года рождения, проживаем в городе Актау. Осенью 2017 года в наш дом пришла беда, все началось с диареи, увеличения селезенки и частого плача по ночам. Местные врачи долго не могли поставить диагноз. Так, в 7 месяцев был диагностирован миелодиспластический синдром (МСД), ювенилный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). В Казахстане дважды была проведена аллогенная трансплантация костного мозга (аллоТКМ), в первый раз от родного брата 2015 года рождения со 100-процентной совместимостью, во второй раз от неродственного донора с 90-процентной совместимостью, но, к сожалению, в обоих случаях трансплантат не прижился. В нашей стране такое лечение не смогли осуществить, произошел рецидив, основное заболевание прогрессирует. В течение трех с половиной лет мы с дочерью находились в больницах, прошли через множество анализов, переливаний крови, переливаний тромбоцитов, высокодозную химиотерапию, капельницы, наркозы и две трансплантации! С 12 апреля 2018 года является ребенком-инвалидом.
Решением консилиума врачей были поданы документы на зарубежное лечение для проведения 3 аллоТКМ. Однако, несмотря на 2 безуспешно проведенных аллоТКМ в Казахстане, было предложено продолжить лечение в республиканских медицинских организациях, в выделении бюджетных средств на направление на зарубежное лечение было отказано. 21.11.2020 года в Министерство здравохранения мною была направлена жалоба на пересмотр решения комиссии. Согласно письмам Министерства от 02.12.2020 года, решение комиссии осталось без изменений.
24.11.2020 года Лейла в тяжелом состоянии попала в реанимацию, по анализам крови костный мозг перестал вырабатывать жизненно важные компоненты крови. В третий раз рисковать жизнью дочери мы не могли, так как болезнь еще больше прогрессировала. Начали самостоятельный поиск зарубежных клиник. По результатам поиска остановились на клинике Медиполь Мега в г.Стамбул. Стоимость лечения 102 800 долларов. Однако, такие затраты нам не по силам и мы не в состоянии оплатить дальнейшее лечение в зарубежной медицинской организации. У нас трое детей. 6 ноября 2020 года родился младший сын.
7 декабря 2020 года мы с мужем и дочерью прибыли в клинику Медипол, внесли взнос в размере 5000 долларов. Старшего сына и младшего новорожденного ребенка оставила свекрови. В связи с необходимостью очень тщательного ухода за дочерью в клинике и стерильностью в боксе новорожденного с собой привезти не разрешили. Было очень важно, чтобы помощь для моей дочери пришла вовремя.
Все родственники, друзья и знакомые помогают как могут. В надежде собрать необходимую сумму открыла сбор денежных средств в инстаграм-страничке @laila_help. Я за помощью обратилась во все государственные (аппарат акима Мангистауской области, аппарат акима г.Актау, Мангистауский филиал партии «Нур Отан») и негосударственные организации (нефтяные компании и другие). Попросила помощи у известных звезд и блогеров. Также обратились в средства массовой информации об оказании информационной поддержки.
15 марта 2021 года была проведена трансплантация костного мозга (профессор доктор Мурат Элли). На этот раз донором был отец. В связи с ухудшением состояния в стоимость оплаты была включена стоимость за препарат для защиты печени в размере 19 200 евро. В настоящее время в клинику внесено 96 912 долларов.
Просим всех неравнодушных людей помочь нам закрыть сбор!
Реквизиты для помощи Бахтыбаевой Лейле:
KASPI GOLD: 4400430185625230
SBERBANK РФ: 4578320007733922
SBERBANK РК: 4263433330724680
Народный банк: KZ076010002008344945
ИИН: 930604451296
Мама Отарова Гулдана +77022957500
Решением консилиума врачей были поданы документы на зарубежное лечение для проведения 3 аллоТКМ. Однако, несмотря на 2 безуспешно проведенных аллоТКМ в Казахстане, было предложено продолжить лечение в республиканских медицинских организациях, в выделении бюджетных средств на направление на зарубежное лечение было отказано. 21.11.2020 года в Министерство здравохранения мною была направлена жалоба на пересмотр решения комиссии. Согласно письмам Министерства от 02.12.2020 года, решение комиссии осталось без изменений.
24.11.2020 года Лейла в тяжелом состоянии попала в реанимацию, по анализам крови костный мозг перестал вырабатывать жизненно важные компоненты крови. В третий раз рисковать жизнью дочери мы не могли, так как болезнь еще больше прогрессировала. Начали самостоятельный поиск зарубежных клиник. По результатам поиска остановились на клинике Медиполь Мега в г.Стамбул. Стоимость лечения 102 800 долларов. Однако, такие затраты нам не по силам и мы не в состоянии оплатить дальнейшее лечение в зарубежной медицинской организации. У нас трое детей. 6 ноября 2020 года родился младший сын.
7 декабря 2020 года мы с мужем и дочерью прибыли в клинику Медипол, внесли взнос в размере 5000 долларов. Старшего сына и младшего новорожденного ребенка оставила свекрови. В связи с необходимостью очень тщательного ухода за дочерью в клинике и стерильностью в боксе новорожденного с собой привезти не разрешили. Было очень важно, чтобы помощь для моей дочери пришла вовремя.
Все родственники, друзья и знакомые помогают как могут. В надежде собрать необходимую сумму открыла сбор денежных средств в инстаграм-страничке @laila_help. Я за помощью обратилась во все государственные (аппарат акима Мангистауской области, аппарат акима г.Актау, Мангистауский филиал партии «Нур Отан») и негосударственные организации (нефтяные компании и другие). Попросила помощи у известных звезд и блогеров. Также обратились в средства массовой информации об оказании информационной поддержки.
15 марта 2021 года была проведена трансплантация костного мозга (профессор доктор Мурат Элли). На этот раз донором был отец. В связи с ухудшением состояния в стоимость оплаты была включена стоимость за препарат для защиты печени в размере 19 200 евро. В настоящее время в клинику внесено 96 912 долларов.
Просим всех неравнодушных людей помочь нам закрыть сбор!
Реквизиты для помощи Бахтыбаевой Лейле:
KASPI GOLD: 4400430185625230
SBERBANK РФ: 4578320007733922
SBERBANK РК: 4263433330724680
Народный банк: KZ076010002008344945
ИИН: 930604451296
Мама Отарова Гулдана +77022957500
Оставьте свой комментарий первым.