«Дайте моему сыну шанс»: мать тяжелобольного ребёнка обратилась за помощью в Актау

Женщина рассказала, что уже около 7 месяцев вместе с сыном, которому еще нет года, находится в отделении реанимации в Мунайлинской центральной районной больнице.

Сначала ее с ребенком госпитализировали в инфекционную больницу в Актау, где были взяты необходимые анализы. Позже образцы направили в Астану для проведения молекулярно-генетического исследования. После этого ребенка перевели в отделение реанимации в Мунайлинской центральной районной больнице.

Как утверждает Асем Уразова, результаты исследования, полученные в столице, подтвердили диагноз - спинальная мышечная атрофия I типа (СМА I типа). Несмотря на подтвержденный диагноз, ребенку не назначают специфическое лечение.

Моему сыну не делают необходимые уколы, не дают лекарства и, как я считаю, не лечат должным образом. Мне также не предоставили документы, в которых был бы указан официальный отказ от назначения препаратов, применяемых при таком диагнозе, - рассказала мать ребенка.

По словам Асем Уразовой, на этой неделе к ней приходили представители областного управления здравоохранения. Ей сообщили, что после консультаций со специалистами из Алматы было принято решение не назначать ребенку препараты, поскольку существует риск, что организм малыша не выдержит такого лечения.

Несмотря на это, мать просит врачей дать ребенку шанс.

Я прошу хотя бы попробовать лечение, - обращается она.

В управлении здравоохранения Мангистауской области сообщили, что диагноз СМА I типа у ребенка подтвержден результатами молекулярно-генетического исследования.

В ведомстве напомнили, что спинальная мышечная атрофия - редкое наследственное генетическое заболевание, а СМА I типа относится к наиболее тяжелым формам болезни и без своевременной специализированной медицинской помощи представляет серьезную угрозу для жизни ребенка.

В настоящее время, как утверждают медики, ребенок находится под круглосуточным наблюдением врачей и получает весь необходимый объем специализированной медицинской помощи.

Для определения дальнейшей тактики лечения неоднократно проводились телемедицинские консультации с участием ведущих республиканских специалистов. Медицинские документы пациента были рассмотрены мультидисциплинарным консилиумом, который оценил клиническое состояние ребенка, его паллиативный статус и результаты молекулярно-генетического исследования.

На сегодня пациент полностью обеспечен необходимой медицинской помощью. Его состояние находится под постоянным наблюдением специалистов, - заверили в управлении здравоохранения.

В ведомстве добавили, что ситуация находится на особом контроле, а врачи продолжают принимать все предусмотренные медицинскими протоколами меры для оказания ребенку необходимой помощи.

Напомним, ранее родители двухлетней девочки в Актау обратились к властям.